Право выбора. Перинатальная паллиативная помощь

Я бы хотела продолжить тему, которую мы начали, про рождение или не рождение детей с пороками развития. Перинатальная паллиативная помощь только начинает зарождаться у нас, хотя при хосписах в Америке и Европе существует довольно давно и является весьма востребованной. Наше законодательство пока нацелено только на спасение, ведь и в 2018 году мы имеем высокий уровень детской смертности, и все силы направлены на то, чтобы ее снизить. Проблема, которая есть, заключается в том, что родителям, озвучивая страшный диагноз, означающий, что заболевание их еще не рожденного ребёнка несовместимо с жизнью, не предоставляют полной информации, права выбора и не оказывают поддержки. Им настоятельно рекомендуют прервать беременность по показаниям и через какое-то время беременеть снова, чтобы, возможно, родить здорового ребёнка.

Если отбросить религиозные убеждения, то почему бы не дать родителям самим решать: должен ли родиться их ребёнок и прожить столько, сколько ему отведено: день, неделю, месяц, год. Принять такое сложное решение в одиночку родителям сложно, но если семью сможет поддержать команда специалистов, включающая в себя акушера-гинеколога, неонатолога, врача паллиативной помощи, соцработника, юриста, психолога, которые смогут ответить на вопросы как медицинского характера (как и где будут проходить роды, кто на них сможет присутствовать, что будет с ребенком после того, как он родиться: подключать ли его к аппаратам для поддержания жизни, давать ли лекарства), общечеловеческого (как сказать родным и коллегам, виноваты ли родители в диагнозе ребенка, поделиться опытом семей, прошедший через подобную ситуацию), так и юридического (вопросы экстубации (пока невозможные у нас), похорон и прочие).

Как вы, наверное, знаете, сейчас идет очень серьезная борьба за то, чтобы родители могли быть в реанимации со своими детьми и близкими людьми, ухаживать за ними, обнимать, и быть рядом, когда те уходят. Нынешние законы, позволяющие посещение два часа в день в строго отведенное время, пересматривают, и многие медицинские учреждения уже идут навстречу, разрешая более длительное или даже круглосуточное посещение. Принимая столь важное решение, семья может выбрать, что их ребенок родится, и прожив, возможно, всего несколько минут, умрет у них на руках. Но они смогут почувствовать его тепло, подарить ему поцелуи и слова любви, а потом проститься и похоронить. И оставив эти моменты радости в своем сердце навсегда, они не останутся с чувством вины на всю жизнь за то, что сделали аборт по медицинским показаниям.

Возвращаясь к вопросу ответственности перед обществом, родители, владея информацией, понимают, на что они идут, если чувствуют, что смогут с этим справится. Ведь даже если ребенку будет суждено прожить несколько месяцев или даже лет, родители будут знать о том, что есть те, для которых работа с неизлечимо больными детьми — это такая же работа, как и любая другая. Что их никто не будет обвинять в том, что они родили заведомо больного ребенка и должны теперь сами с этим разбираться. Существует служба поддержки, возможность забрать ребенка домой вместе с аппаратом ИВЛ, трубками и расходниками, предварительно обучившись тому, как всем этим пользоваться. Что это? Эгоизм или здравое решение? Как считаете вы?

Автор Татьяна Калькова, фото #Домохозы

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ